爱心厦门开启罕见病救助新渠道

厦门重特大罕见病救助协议签约仪式昨举行，探索“医疗保障+慈善捐赠”模式

海西晨报讯（记者 黄伊娜）昨日，厦门“重特大罕见病救助协议签约仪式”在厦门市儿童医院举行，相关部门将为3户重特大罕见病患儿家庭提供爱心救助，让他们重燃生命的希望。

罕见病又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，按世界卫生组织定义的范围是患病人数占总人口的0.65％。- 1％。。由于患者数量少、花费极其昂贵，罕见症救助是世界性难题。

随着“爱心厦门”建设的扎实推进，爱心领域不断拓展，“爱心助困”行动开启了重特大罕见病救助工作。本次救助协议签约仪式, 标志着厦门构建起“医疗保障+慈善捐赠”的重特大罕见病帮扶新渠道。

昨日签约仪式现场，市爱心办、市妇幼保健院、市儿童医院、药企赛诺菲公司、药店鹭燕医药与受助的罕见病患儿家属共同签署了重特大罕见病救助协议， 未来将根据患者家庭实际困难及救治情况，以“一事一议”的形式，采取先购药治疗、后结算的救助模式来救助这几名罕见病患儿。

海沧区3岁女孩小萱宝患了世界罕见病“戈谢病”，目前全国仅300例。小萱宝是厦门惟一一个此病患者，需要终身用药，每年要花费近百万元……去年3月，晨报报道了小萱宝的故事，引发众多市民的关注。如今，在厦门市委市政府的大力推动和厦门各界爱心力量的帮助下，小萱宝与两名有类似遭遇的罕见病患儿（分别患有庞贝症、尤文肉瘤）得到了有效救助。 

据悉，下一步，市爱心办、医保、民政、民宗、慈善总会、红十字会等部门还将积极探索推动重特大罕见病“1+N”多元化社会救助模式，为更多患者尽一份力，献一份爱心，进一步提升向善向上的城市内在精神和人文温度，建设更温馨和谐的“爱心厦门”。