朱利在为丈夫做护理  。

海峡网12月4日讯（福州晚报记者 陈木易 通讯员 卢凌君 文/摄）每天7点半，娇小的朱利刚起床，便在呼吸机和制氧机持续运行的房间里，开始一天护理丈夫的工作。她今年42岁，8年前丈夫朱伟被确诊为进行性肌肉萎缩症，医学上俗称“渐冻症”。

8年来，朱利不离不弃在朱伟身边悉心照顾，期待某一天医学奇迹“眷顾”，更为了儿子回家喊上温馨的那一句“爸爸”。

丈夫不幸患上“渐冻症”

朱利的家在永泰樟城镇吉祥社区。1999年，22岁的朱利和丈夫朱伟相识相爱，建立了温馨的小家庭，并育有一个可爱的儿子。但美好生活从朱伟患上“渐冻症”的那一天戛然而止……

2011年，朱伟突然右手病发，力量慢慢减弱，当时大家都以为是缺乏运动所致，并不在意。直到2012年，当朱伟没有力气拿起筷子时，家人才惊觉大事不妙。为了治病，朱利只身一人带着行动不便的丈夫辗转于国内各大医院治疗。之后，朱伟被确诊为进行性肌肉萎缩症。巨大的悲痛笼罩这个原本平静温馨的家庭。那一年，他们俩的儿子才上小学六年级。

朱利坚持四处为丈夫寻医治病，尝试各种疗法，但是病情的发展无法控制。两年后，朱伟完全瘫痪，需要靠呼吸机、制氧机才能维持生命。

8年没睡过一次安稳觉

为了照顾好丈夫，朱利将自己休息的床紧挨着朱伟的病床摆放。8年时间里，清理口水、吸痰、翻身、抓痒、按摩、喂饭、理发、洗脸、消毒气切口、打针喂药……每天朱利不厌其烦地进行这些繁琐而又要求精细的护理程序，时间从7点半到次日凌晨3点才结束。

“他只是动不了，说不了话。但是我说的话他还能听得见，他还是活生生的、有思想的人，我不能放弃他。”朱利说。8年来，朱利没有睡过一个安稳觉，因为护理朱伟的过程容不得半点疏忽。首先，不能让朱伟感冒，因为感冒可能引发的肺炎会给他带来致命伤。其次，朱利还要盯紧呼吸机和制氧机的运转是否正常，如果机器一旦出现故障，又没被及时发现，朱伟脆弱的生命就有可能失去。

朱伟的母亲裴依姆说，尽管朱伟在病痛的折磨下日渐消瘦，但如今他仍有130多斤，对此朱利功不可没。

得到社会多方面援助

“即便生活如此艰难，但她丝毫没有怨言。她是一个非常善良有担当的女人。街坊邻居对她有极高的评价，我们接下来还要将她的事迹和美德传播和弘扬出去。”永泰樟城镇吉祥社区党支部书记蒋卫民说，在今年9月省妇联揭晓的2019年度福建省最美家庭名单中，朱伟、朱利家庭成为永泰县唯一上榜的家庭。

朱利告诉记者，这8年来，朱伟的三个姐弟始终不间断地在资金和其他方面给予朱利支持。同时，吉祥社区从2014年起，与朱伟一家对接，陆续为他们一家三口申请了低保，以及重残、一级护理补贴等，每个月合计有2000多元的资金补助到朱伟一家。去年，朱利的儿子考上了大学。为此，社区为他申请了扶贫助残大学圆梦助学金，免去了大学期间的所有学费。此外，永泰县政协、县妇联、县医院等也给予他们一家不同程度的帮助。

“没有大家的支持，我也不可能坚持到今天。”朱利说，丈夫在一天，孩子回到家就能看到爸爸，他们一家三口才是一个完整的家，这就值得了。未来，她仍会坚持照顾丈夫，并等到医学有办法治愈他的那一天到来。