轩轩出生时，五脏六腑都外露

海峡网12月20日讯 (海峡都市报记者 章微 文/图) “苦尽甘来！”轩轩（化名）爸妈说。住院4个月，上海来的轩轩明天终于要从福建医科大学附一医院出院了。

早在轩轩还在妈妈肚子里时，就被发现肚皮上有个“窟窿”，将来出生，五脏六腑会裸露在外面。父母不愿意放弃，坚持来福建医科大学附一医院生下他。因为只有福建附一医院独创的技术能救轩轩。

孕检时发现问题 仍决定要生下来

轩轩爸妈都是上海人，妈妈是名90后。轩轩爸爸说，妻子17周孕检时，发现孩子肚皮上有个“窟窿”，到了怀孕20多周再做B超，发现孩子的肝裸露在外。这种先天性疾病叫“先天性脐膨出”，也叫“先天腹壁缺损”。一般情况下，医生会建议流产，可轩轩父母不愿意这样，这是他们的第一个宝宝。

轩轩爸爸上网查到福建医科大学附一医院小儿外科团队曾经治好过这种病（海都报2014年9月24日曾报道过）。当时海都报道的小女孩Joy如今5岁多了，很健康。轩轩爸爸加入一个病患群，Joy的父母让轩轩父母到福建医科大学附一医院找小儿外科主任李笃妙。

医生带病做手术 把内脏“塞”回肚皮

今年7月底，轩轩母亲来到福州待产。8月15日，轩轩提前出生。正如大家预料，轩轩肚子前仿佛挂着一个透明的小西瓜，透过薄如蝉翼的囊膜，几乎所有腹部器官清晰可见。

带病做手术的李笃妙说，因为孩子不仅腹壁缺损，而且外露的内脏会比正常新生儿大得多，比如轩轩的肝脏就是正常小朋友的三倍，因此要把这些外露的内脏安全返纳回腹腔，处理起来相当困难。

手术中，李笃妙在轩轩肚皮上搭了个“小帐篷”——人工贮袋。“小帐篷”有点像毡片，但是高科技材料，用来补心脏的，可以和人体肌肉长成一体。医生再在贮袋和内脏之间放入一个水袋，慢慢地注入生理盐水，逐渐把内脏一点点压回腹内。

经过3个多月的挤压，轩轩的内脏被逐渐“逼”回肚内。11月20日，医生们取下人工贮袋和水袋，把轩轩的肚皮缝合起来。李笃妙说，等轩轩再大一些，再做一个脐整形手术。除了手术疤痕，他的肚子跟其他小朋友无异。

技术已申请专利 救活了9名孩子

李笃妙说，“先天性脐膨出”每5000至10000个新生儿中就有1例，而“巨大脐膨出”（缺损直径大于6厘米）约为10%。至今，“巨型脐膨出”对全世界小儿外科医生来说都是挑战。在发明这种技术前，他接诊的“巨型脐膨出”孩子都死了。

为了让这样的孩子活下来，他和他的团队不断想方法，终于想到了现在这个方法。这种技术是附一独创的，已申请专利，目前救活了9名孩子。“孩子们都很健康，跟其他小朋友一样成长。”李笃妙说，希望这类疾病患儿的父母也不要放弃。

“‘先天性脐膨出’具体原因不明。”李笃妙说，导致该病的因素有环境污染，以及孕妇吸烟、喝酒、吸毒、服用药物、病毒感染，特别是弓形虫感染。为此，孕妇最好远离宠物，产检时最好做一个弓形虫检测。